/ Grace&Us 16
By: Grace&Us, Images by Miriam Blondeau
E
Emmie, de vijfjarige dochter van Miriam Blondeau (38) heeft het Prader-Willi Syndroom, een zeldzame en complexe aangeboren aandoening. Hierdoor heeft ze een ontwikkelingsachterstand en spierslapte.
Woensdagochtend is onze ochtend. Dan hoeft Emmie niet naar school en ligt ze bij mij in bed. Jasper, mijn vriend, is dan al naar zijn werk. Ik kriebel haar onder haar voet en we knuffelen eindeloos. Dat is ons moment, het moment dat voelt alsof ik heel even de tijd kan stilzetten.
Drie weken nadat Emmie was geboren zaten we in een kamertje bij de arts. Al vanaf dat ik dertig weken zwanger was, stond ik onder controle omdat Emmie niet goed groeide in mijn buik. De artsen konden niet vinden wat die groeiachterstand kon verklaren en wilden haar eerder ‘halen’ voor onderzoek. Uiteindelijk is ze met 38 weken geboren. Een slappe baby die niet bewoog en niet zelf kon drinken. De arts zei dat uit DNA-onderzoek het Prader-Willi Syndroom naar voren was gekomen. Een zeer zeldzame aandoening. Hij kende het zelf ook niet, de informatie die hij had, had hij gegoogeld. Jasper en ik dachten eigenlijk dat hij zou vertellen dat we naar huis mochten. Maar nu gingen we van de hoop naar huis te mogen, naar een diep donker gat. Onze wereld stond stil. We keken elkaar aan en moesten huilen. Al snel schoot ik in een soort overlevingsstand en ging vragen stellen. Prader-Willi, wat betekende dat voor Emmie, voor ons, hoe zag ons leven er straks uit?
Op de laatste vraag hebben we nog steeds geen antwoord. Prader-Willi is een complex syndroom. Mensen die het hebben missen een stukje van chromosoom 15. Spierzwakte, ontwikkelingsachterstand en een onbedwingbare eetlust zijn drie van de vele symptomen. De symptomen verschillen sterk van persoon tot persoon, het is dus afwachten hoe het zich bij Emmie ontwikkelt. Toen we eindelijk naar huis mochten, waren we nog steeds overrompeld. Maar toch, hoe donker de boodschap van de arts ook was, we konden met de diagnose wel ergens naartoe werken. We hebben ons in een paar weken helemaal verdiept in het syndroom. Er worden in Nederland ongeveer tien kinderen per jaar met dit syndroom geboren, er zijn nu ongeveer driehonderd mensen die het hebben. Je kunt er oud mee worden, dat is het goede nieuws, maar het leven van Emmie, en ons leven met Emmie, zal altijd onvoorspelbaar zijn.
Voor Emmie is het een uitdaging om gezond te blijven. Voeding kan een probleem worden. Veel kinderen met dit syndroom krijgen een onbedwingbare eetlust omdat het eetlustremmend hormoon is verstoord. Waarom, dat weten de artsen niet. Ik ken verhalen van kinderen die ’s nachts tubes tandpasta leegeten, zo sterk is de drang om iets te eten. Je kunt het, denk ik, vergelijken met een alcoholist, die is ook altijd op zoek naar een fles. Wat betreft eten zitten we er dus bovenop. Haar focus op eten is groot, maar ze is er gelukkig nog niet heel erg mee bezig. Ze mag nu nog zelf een snack uit de kast pakken, maar ik realiseer me ook dat de kans groot is dat die kast op een dag op slot moet. Daarnaast loopt haar motorische ontwikkeling achter. Ze is slap, beweegt zich houterig en kan niet goed rennen. Ze kan wel fietsen, op een driewieler met rugsteun voor stabiliteit. Dat geeft haar een geweldig gevoel van vrijheid. Ze is ook een slim en pienter meisje, maar raakt snel overprikkeld. De wereld gaat te snel voor haar, mensen gaan te snel voor haar. Ze is langzaam met dingen opnemen en tot zich nemen. Ze zit op een mytylschool, in een klas die bij haar past en doet haar schoolwerk in een tempo dat bij haar past. Soms doet ze werkjes op niveau van groep 1, soms van groep 3. Emmie is natuurlijk niet alleen maar een opsomming van de dingen die ze niet kan, of waar ze tegenaan loopt. Ze heeft een syndroom, maar ze is niet haar syndroom. Ze is vooral een innemend, vrolijk meisje. Die schommelen en tekenen leuk vindt en het heerlijk vindt om te dansen. Ze is grappig, pienter en heel zorgzaam. Als ik mijn dochter moet omschrijven is dát wat ik zeg.
Natuurlijk is ons leven, en ook mijn leven, ingrijpend veranderd. Voor Emmie is rust en regelmaat belangrijk. Ik heb reuring en prikkels nodig. Ons sociaal leven staat op een laag pitje. Iets spontaan doen kan niet. Alle uitstapjes en bezoekjes moeten we voorbereiden. Ik ga spaarzaam met tijd om en ben een ster geworden in plannen. Ik kom uit een grote, drukke familie, maar negen van de tien keer ben ik niet op feestjes en verjaardagen. Mijn wereld is klein, ik mis veel en dat vind ik soms moeilijk. Ik heb me erin moeten berusten dat mijn leven anders verloopt dan ik had gedacht. Jasper heeft er minder moeite mee. Ik ben soms jaloers op de manier waarop hij het gewoon heeft geaccepteerd. Hij gedijt eigenlijk ook wel goed bij rust en regelmaat. We botsen soms, maar laten elkaar daarin ook vrij. Als ik echt behoefte heb om weg te gaan, ga ik lekker een weekend met vriendinnen op stap. Wat ik wel heel fijn vind is dat we van Leiden naar Groningen zijn verhuisd en dichter bij mijn familie wonen. Nu kan ik even snel naar ze toe als ik dat wil. Daarnaast is Groningen ook voor Emmie prettiger dan een drukke stad. We hebben een groot, vrijstaand huis, met een grote tuin.
Ik kom uit de reclame en ben in het onderwijs gaan werken. Ik sta een dag in de week voor de klas. Meer is met Emmie niet haalbaar. De zorg voor haar is niet te combineren met een fulltime baan. Ze kan bijvoorbeeld niet naar een naschoolse opvang. Dat is veel te druk voor haar na een schooldag. Om toch bezig te zijn heb ik een productlijn opgezet met onder meer sieraden die een vriendin maakt. Dat kan ik vanuit huis doen en is mijn lijntje met de buitenwereld. Op die manier kan ik aandacht en steun vragen voor Prader-Willi. Een deel van de opbrengst gaat naar de Prader-Willi Stichting. Zo heb ik ze vorig jaar 1600 euro kunnen schenken en is mede door dat bedrag een boekje met handvatten voor ouders ontwikkeld.
Over de toekomst, denk ik niet teveel na. Dat kan ook niet met een kind als Emmie. We hebben ook een beslissing moeten maken of we meer kinderen wilden. Met die vraag stond ik op en ging ik naar bed. Nog een kind, wil ik dat? Willen wij dat? Wat betekent dat voor Emmie? Nadat we de diagnose hadden gekregen, dacht ik: er moeten broertjes en zusjes komen, want die kunnen voor Emmie zorgen als wij er niet meer zijn. Maar nu we vijf jaar verder zijn zie ik dat dat niet per se nodig is. Uiteindelijk hebben we besloten om geen kinderen meer te nemen. Een kindje erbij brengt onrust en meer spanning voor Emmie. We kiezen ervoor om de rust te bewaren. In plaats van dat ik me druk ga maken over wie er voor haar zorgt denk ik: we cross that bridge when we get there. Dat is eigenlijk ook ons levensmotto geworden. Juist omdat de toekomst niet te voorspellen is. Emmie leert mij om bij de dag te leven. Het heeft geen zin om verder te kijken. Ik weet niet hoe ons leven er over een half jaar uitziet dus wil ik me er ook niet druk om maken. Die gedachte brengt veel rust bij mij. De zesde versnelling waarin ik vroeger stond heb ik teruggeschakeld naar de eerste, en soms tweede. Bij de dag leven, in het nu zijn, geen verwachtingen hebben; ik had nooit gedacht dat ik dat zou doen en niet verwacht dat het zo prettig zou zijn. Jasper, Emmie en ik creëren een leven dat bij ons past en maken het mooiste ervan. Als ik naar Emmie kijk, hoe zij in het leven staat, hoe zij de dingen neemt zoals ze komen, kan ik alleen maar dankbaar zijn.
Ik ben geboren in de provincie Groningen en heb mijn jeugd doorgebracht in Winschoten. Na de middelbare school ben ik als au-pair naar Los Angeles vertrokken voor een jaar. Toen ik tergkwam in Nederland heb ik Media en Entertainment Management gestudeerd in Leeuwarden.
In mijn laatste jaar kon ik weer naar Los Angeles, om stage te lopen bij een productiebedrijfje. Na mijn afstuderen weer het avontuur opgezocht en als vrijwilliger drie maanden gaan werken in een kindertehuis op het Indonesische eiland Lombok. Toen ik terugkwam, ben ik met Jasper gaan samenwonen en ben ik de filmproductie ingerold en voor twee films gewerkt als “wardrobe assisitent op set” en later bij een reclamebureau in Amsterdam als account executive.
Na drie jaar en een grote reorganisatie later, trok het werken met kinderen me nog steeds en heb ik besloten de Pabo in deeltijd te gaan doen. Na twee jaar Pabo kon ik direct aan de slag als leerkracht op een school in Koudekerk aan den Rijn.
Na Emmie haar geboorte trok het noorden weer, omdat we dan dichterbij onze familie konden wonen, maar ook ruimer. In 2017 zijn we verhuisd naar Noordbroek en ben ik in de buurt als leerkracht aan de slag gegaan, 1 dag in de week. In 2018 ben ik mijn “Gratitude”-sieradenlijn begonnen om de Prader-Willi Stichting en PWS onderzoek te steunen.
Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.
© GRACE&US 2023
This site uses functional cookies and external scripts to improve your experience.
Schrijf je in voor de webinar Grace&Us x Brigitte van der Wielen op dinsdag 19 september om 20.00 uur.
Door deel te nemen ga je akkoord met het ontvangen van e-mail marketing van Grace&Us naar het ingevulde e-mail adres.