March 2020 / grace&us 06

"Jurre was ziek, maar dit gingen we met elkaar doen."

Ingrid Vos

By: Grace&Us, Images by Ingrid Vos

Als de zoon van Ingrid (xx leeftijd) onverwacht ernstig ziek wordt, stort haar wereld in. Dag en nacht zit ze naast hem in het ziekenhuis. Ondanks alle pijn en verdriet leert ze ook een belangrijke les: je bent sterker dan je denkt.

‘Ik stond samen met mijn zoon Jurre bij de wasbak in de badkamer van het ziekenhuis. Naast me voelde ik zijn lijf voorzichtig tegen me aan leunen. Hij probeerde zijn mond vol met bloed en blaren van de chemokuur schoon te spoelen. Na een paar slokken keek hij in de spiegel. Ik zag hem schrikken, zijn ogen dichtdoen en daarna weer kijken. Boos riep hij: ‘Wie is dat hier in die spiegel? Kijk nou, dit bén ik niet. Mijn haren zijn weg, mijn mond ligt open, ik heb een sonde in mijn neus…ik líjk niet eens meer op mezelf!’ Al die weken had ik me groot gehouden, had ik naast hem gestaan en hem getroost, maar nu brak ik. De tranen stroomden over mijn wangen.

Heftige tijden

De afgelopen jaren zijn in ons gezin behoorlijk pittig geweest. In een gezin met drie pubers, twee zonen en een dochter, is er natuurlijk altijd wel iets aan de hand, maar bij ons was het heftiger dan normaal. We hadden een aantal jaren vol conflicten met onze oudste zoon achter de rug. De vele pogingen van onze kant om te proberen grip te krijgen op de situatie leken keer op keer te mislukken. Onze jongste zoon Jurre ging bijna onderdoor aan de situatie die was ontstaan en daarom werd met verschillende instanties besloten dat het beter was dat de oudste niet meer thuis zou wonen. Een vreselijke beslissing voor ons als ouders om het ene kind het huis uit te moeten zetten zodat het andere kind er psychisch niet aan onderdoor gaat. Een keuze die bijna onmogelijk was. We hadden het gevoel dat we als ouders hadden gefaald en min of meer op de overlevingsstand probeerden we door te gaan met ons leven. Het contact met onze oudste zoon was slecht en na de uithuisplaatsing lukte het maar niet om dat weer goed op de rit te krijgen. Daarom besloten we met zijn vieren om wat afstand te nemen. Er was in die jaren zoveel gebeurd tussen ons allemaal, dat we allemaal wat rust nodig hadden. En toen werd Jurre ziek.

 – ““Al die weken had ik me groot gehouden, had ik naast hem gestaan en hem getroost, maar nu brak ik” 

Groeipijn of gescheurde spier

Het begon met pijnklachten in Jurre zijn knie. Ik ben niet iemand die snel in paniek raakt. Pubers maken rare sprongen dus hij zou wel iets verdraaid of gekneusd hebben, dacht ik. Toen de pijnklachten wat langer aanhielden gingen we toch maar naar de huisarts. Ook hij was niet meteen ongerust en stelde vast dat het groeipijnen waren, iets wat vaak bij jongeren in de groei voorkomt. Als de pijn erger werd kon hij gewoon een paracetamol nemen. Een paar weken besteedde ik er wat minder aandacht aan totdat ik het zoveelste doosjes paracetamol kocht. Jurre slikte er best veel om, met name ’s nachts, de pijn onder controle te houden. Maar omdat de huisarts had gezegd dat groeipijn best heftig kan zijn, dacht ik dat het erbij hoorde. En zelfs toen Jurre vertelde dat hij een grote bult op zijn bovenbeen had, zei ik tegen hem dat dat vast door het stoeien kwam of dat hij een spiertje had gescheurd bij hockey. Maar een week later zat die bult er nog en zat het me toch niet helemaal lekker. We gingen terug naar de huisarts. Die wilde eigenlijk meteen een echo laten maken. Ik denk dat hij al een vermoeden had, want we konden meteen die dag nog in het ziekenhuis terecht.

Een boodschap die hard binnenkomt

Ik weet nog dat Jurre en ik grapjes makend naar het ziekenhuis reden, om de spanning een beetje los te laten, maar ook omdat we niet het idee hadden dat het heel erg was. Sterker nog, ik vond het best wel veel commotie om een bult op zijn been waarvan ik dacht dat het een spierscheurtje was. Binnen een paar uur veranderde ons leven echter voorgoed en werd de grond onder onze voeten weggeslagen. De radioloog zag ‘iets’ op het bot van Jurre en zei met enige voorzichtigheid dat dat op botkanker kon duiden. De kinderarts bevestigde later dat het inderdaad botkanker was. Jurre had even daarvoor nog lachend naast me gelopen in het ziekenhuis omdat wij nergens hoefden te wachten. ‘Nice mam, we mogen overal doorlopen’, zei hij tegen me. En nu zat hij tegenover een dokter die zei dat hij kanker had. Omdat Jurre wat onwerkelijk voor zich uitkeek, zei de arts nogmaals dat het kanker was en dat ze alleen nog niet precies wisten welke vorm. Nu kwamen de woorden van de arts wel binnen. Jurre begon heel hard te huilen.

Ik weet niet meer zo goed hoe ik die uren daarna heb doorgebracht. Ik moest mijn zoon opvangen, mijn man bellen die voor zijn werk in Duitsland was en onze andere kinderen vertellen wat er met hun broertje aan de hand was. Het is vreselijk om dit soort nieuws te krijgen. Kanker in combinatie met een vijftienjarige, sportieve jongen die midden in het leven staat klopt gewoon niet. Of ik heb gehuild? Of ik boos was? Ik weet het niet meer. Ik stond op de automatische piloot. Ik moest er zijn voor Jurre, voor mijn dochter, ik moest afspraken maken met de arts, we moesten naar huis, er moest eten worden gemaakt; gek genoeg hield ik me daar aan vast, hield dat me staande. Terwijl ik me ook realiseerde dat vanaf die dag alles anders zou gaan worden.

 – “Kanker in combinatie met een vijftienjarige, sportieve jongen die midden in het leven staat klopt gewoon niet.”

Zwaar traject

We hadden geen idee wat ons te wachten stond. Twee dagen later moesten we ons melden in het Prinses Maxima Centrum, een ziekenhuis voor kinderen met kanker. Die eerste keer dat we daar waren was behoorlijk confronterend. We zaten tussen de zieke kinderen, met kale hoofdjes, slangetjes in hun neus en mondkapjes voor. We wilden het liefst heel hard wegrennen, hier hoorden we toch niet thuis? Maar dit was wel onze nieuwe werkelijkheid geworden. In één klap waren we niet meer bezig met leven, maar met overleven. We moesten nadenken over chemo’s en overlevingskansen, operaties en misschien zelfs wel amputaties. Het was zoveel allemaal dat het bijna niet te bevatten was. Eerst kreeg Jurre vijf chemokuren, dan zou hij geopereerd worden en als de tumor weg was gehaald zou er een reconstructie van zijn bovenbeen met eigen bot en donorbot worden gemaakt. Daarna volgden nog eens dertien chemokuren. Mijn man en ik besloten dat het voor ons gezin het beste zou zijn als ik zo veel mogelijk met Jurre mee zou gaan naar het ziekenhuis en dat hij zou proberen om zo lang als dat dat ging te blijven werken. We zouden ons als teams opsplitsen en zo nodig wisselen om elkaar te ondersteunen of te ontlasten. Ook onze dochter Romy zou zo vaak mogelijk na haar werk vanuit Amsterdam langs kunnen komen en op haar vrije dagen ons mee kunnen ondersteunen en er kunnen zijn voor Jurre. Want dat dit zwaar zou gaan worden daar twijfelden we niet aan.

 – “De band tussen ons werd sterker dan ooit. Jurre was ziek, maar we gingen dit met elkaar doen.” 

Doodziek van de chemo

Zo’n eerste chemokuur gingen we misschien wat naïef in. Je weet dat de kans groot is dat je kind misselijk wordt, maar hoopt dat het allemaal een beetje meevalt. Helaas reageerde Jurre niet goed op de chemokuur. Op het moment dat dat spul zijn lijf in liep, werd hij ziek. Hij was zo extreem misselijk dat hij niks anders kon of wilde dan slapen. Hij kon niet meer eten, viel kilo’s af, zijn haar viel uit. Tijdens een van de eerste kuren kreeg hij ook nog last van een kapotte mond waardoor er een spoedopname volgde. Twee weken was hij dood- en doodziek en kreeg hij morfine om de pijn in zijn mond een beetje onder controle te houden. En omdat het niet meer lukte om te eten kreeg hij sondevoeding. Het was verschrikkelijk en ik heb me vaak afgevraagd in wat voor een hel we terecht waren gekomen. Om je kind zo ziek te zien en niks te kunnen doen is niet alleen ontzettend verdrietig, maar ook heel frustrerend. Hij was wanhopig van de pijn, ik van het hem niet kunnen helpen. Dat moment in de badkamer met mijn huilende zoon naast me, was een dieptepunt in een tijd dat alles een dieptepunt leek. En toch, deze vreselijke ziekte zorgde op een gekke manier ook voor mooie dingen. We zagen hoe sterk Jurre was ondanks alles wat hij moest doorstaan. We zagen sterk wij, mijn man Hein en ik, waren en hoe sterk we met z’n vieren als gezin konden zijn. We groeiden allemaal naar elkaar toe, de band tussen ons werd sterker dan ooit. Jurre was ziek, maar we gingen dit met elkaar doen. Alle chemokuren zat ik naast mijn zoon in het ziekenhuis. Eenmaal thuis vingen we hem met z’n allen op.

Niet meer op adem kunnen komen

De operatie die hij kreeg duurde zestien uur, een lange, spannende dag. Er was een kleine kans dat zijn been alsnog geamputeerd moesten worden als ze de tumor niet konden verwijderen. Gelukkig hoefde dat niet. De operatie was geslaagd, een lichtpuntje in deze voor ons gitzwarte dagen. Het was het goede nieuws waar we ons aan vast hielden, dat voor een klein sprankje hoop zorgde. Het gaf ook nieuwe energie, als dit goed gaat is dat misschien wel een eerste kleine stap naar herstel. Drie weken na de operatie kreeg Jurre zijn eerste chemo. Het leek ons wat snel, maar de kuren moesten doorgaan. Jurre had er inmiddels vijf gehad en kreeg er nu nog dertien. Voor hem was dat aantal eigenlijk niet te overzien. Hij was elke keer zo enorm misselijk geweest en zag er behoorlijk tegenop om dat nóg dertien keer te moeten ondergaan. Het was vreselijk voor ons om zijn worsteling hiermee te zien. De chemokuur niet meer willen, maar de verplichting van het moeten heel goed voelen. Want wat heb je voor keuze als het om leven of dood gaat? En toch ging hij door met dit loodzware traject. En gingen wij met hem door en vochten we ons door de volgende kuren heen. Het ging allemaal in een razend tempo, het leven van Jurre bestond uit chemokuur krijgen, doodziek zijn, enigszins herstellen en weer een chemokuur. Hij had helemaal geen tijd meer om op adem te komen. We zagen onze zoon fysiek en mentaal steeds slechter worden en hoopten maar dat we hem overeind konden houden.

 – “Jurre was de stabiele factor in dit traject. Hij wist het zeker en verzekerde ons ervan dat hij het echt zo wilde.” 

Moedige beslissing

De maanden regen aaneen en ineens was daar al weer de negende chemo kuur. We dachten dat het een kuur als alle andere zou gaan worden. Zoiets wordt natuurlijk nooit gewoon, maar het ritme waar we in waren geschoten zorgde voor een gek soort regelmaat. Jurre was net jarig geweest en zestien geworden. Hij had een leuke dag gehad, met veel cadeaus, kaarten en vrienden die langskwamen. We dachten, of hoopten, dat al die positiviteit die er rondom zijn persoontje was geweest hem wat energie en een boost hadden gegeven om die laatste vier kuren nog te kunnen volbrengen. Die eerste kuur na zijn verjaardag had hij het al heel erg moeilijk. Weer was hij zo extreem misselijk geworden, dat hij het eigenlijk niet meer aankon. Hij was zo op en zo moe en had er zo genoeg van. Aan het einde van de kuur zei hij dat hij niet meer verder kon, dat hij wilde stoppen met de chemo’s. Hij kon niet meer verder. We hadden gezien hoe zwaar hij het had gehad al die tijd en namen zijn voornemen dan ook serieus. En natuurlijk schrokken we ook van zijn beslissing, maar wisten ook dat het mogelijk was dat er hij mentaal aan onderdoor kon gaan. Hoe lang houdt iemand het nog vol, als je echt niet meer wil? We besloten achter hem te staan en onze eigen gevoelens en emoties aan de kant te schuiven. Het ging nu om Jurre en wij moesten hem helpen een goede beslissing te nemen waar hij zelf achter stond en waar hij zich goed bij voelde. Na diverse gesprekken met de oncoloog en psycholoog nam Jurre definitief de beslissing om te stoppen met zijn chemokuur. Het gaf aan de ene kant een gevoel van opluchting dat we klaar waren met ‘die troep’ en met het ziek zijn, maar aan de andere kant waren we bang en kregen we een onrustig gevoel. Wat hebben we gedaan? Wat als de kanker terugkomt? Maar Jurre was de stabiele factor in dit traject. Hij wist het zeker en verzekerde ons ervan dat hij het echt zo wilde. Het kon ook niet ander. Hij was echt helemaal op.

Zorgen én lichtpuntjes

Langzaam maar zeker kwamen we tot het besef dat we dan wel klaar waren met de chemo’s, maar dat we helemaal nog niet klaar waren met de kanker. Een jaar en twee maanden na de diagnose is Jurre voor de tweede keer geopereerd. De gemaakte reconstructie op de plaats waar de tumor heeft gezeten groeide niet goed vast. Dat betekende dat Jurre zijn been niet zou kunnen belasten en dat hij in een rolstoel zou moeten blijven. In overleg met de orthopedisch chirurg is besloten om een inwendige prothese van bovenbeen, knie en onderbeen te plaatsen en het bot te verwijderen. We zijn nog steeds dag en nacht met de kanker en de gevolgen ervan bezig. We weten ook dat we er nog lang niet zijn. Niet alleen moet Jurre fysiek herstellen, ook mentaal. En ook wij als gezin moeten alles verwerken. Onze angsten, zorgen, de spanningen, we verwerken het allemaal op onze eigen manier. Ik maak me druk om zijn been en of de kanker weer terugkomt. Wanneer kan en mag hij weer lopen? Hoe goed kan hij straks lopen? Hoe gaat hij met alles wat hij zomaar op zijn pad heeft gekregen om? Maar ik hou me ook vast aan alle kleine lichtpuntjes, de hoopwolkjes, de kleine vooruitgangen, het lachen wat we weer doen, de eerste stapjes die hij zetten na zijn laatste operatie en vooral het met elkaar zijn. We hebben tijdens de ziekte van Jurre verschillende keren contact gezocht met onze oudste zoon en hem steeds op de hoogte gehouden van de situatie rondom Jurre. Maar het contact verliep niet zoals we hadden gehoopt. De relatie met hem is dan ook nog niet hersteld. Voor ons als ouders is dat verdriet op verdriet, al houden we hoop voor de toekomst.

 – “Zonder dat je dat weet eigenlijk veel sterker bent dan je denkt.” 

Als er iets is dat ik heb geleerd is het afgelopen jaar is dat niks vast staat en dat het leven soms heel anders loopt dat je wil of verwacht. Maar dat je zonder dat je dat weet eigenlijk veel sterker bent dan je denkt en dat je vooral met elkaar de hele wereld aan kan. Jurre kan dat met ons, en wij met hem.’

deel dit verhaal

Share on facebook
Share on twitter
Share on whatsapp

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.